Come uno dei tanti tormentoni da Social Network è il momento dell'ice bucket challenge (letteralmente la sfida del secchio d'acqua ghiacciata) nata alcuni anni fa negli Stati Uniti.grazie a Pete Frates, ex giocatore di baseball colpito dalla malattia. Questa bizzarra iniziativa negli States, ha rimediato donazioni per quasi 40 milioni di euro. In Italia dopo tutto questo bombardamento mediatico, si contano ancora solo 33 mila euro.
Lo abbiamo visto fare da Belen, Balotelli, da vip, calciatori, personaggi sportivi, cantanti, persino la gente comune galvanizzata dai big si è cimentata con la realizzazione di videoclip messi poi su Facebook, di questa doccia fredda che in fondo in fondo con questo caldo persistente è tutto fuorché un sacrificio. I fondi italiani relativi alla lotta alla Sla e alla cura delle sue vittime sono pressoché inesistenti.
Le vere secchiate se le dovrebbero dare al governo e ce lo rispolvera Massimo Mauro, ex calciatore, opinionista di Sky e presidente dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla): "L'80 per cento delle donazioni è arrivatovi a Pay Pal da persone comuni, con versamenti di 5, 10 e 50 euro. Qualche cantante si è spinto fino a 500, massimo 700 euro, ma non voglio fare nomi". Nel 2010, il governo Berlusconi cancellò 2,5 miliardi di euro: a tanto ammontava il fondo per la non autosufficienza e le politiche sociali. E in questo fondo c'erano anche i soldi per i malati di Sla e per le loro famiglie. Giancarlo Petrangeli, architetto, 79 ani, ex docente universitario, ha raccontato al Fatto Quotidiano: "Mio figlio Stefano, 50 anni, ex karateka di livello mondiale, ha la Sla. Ci occupiamo di lui in sette. Io, mia moglie, il fratello, un'infermiera, un'ausiliaria e due persone che coprono le notti. Siamo abbandonati da tutti. Abbiamo chiesto un materasso antipiaghe, ci hanno risposto dopo sette mesi. Ci hanno detto di no perché costa troppo".
La SLA colpisce mediamente in un’età tra i 40 e i 70 anni. In Italia sono 5000 le persone afflitte da questa malattia dalle cause sconosciute. Così la AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) descrive la malattia: “Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”,” malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria. Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone centrale o corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone o motoneurone periferico o spinale) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal midollo spinale ai muscoli. La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni. I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva paralisi, ma con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali). Ha una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. La mente resta vigile ma prigioniera in un corpo che diventa via via immobile.
Qui in Italia dove siamo molto legati al mondo del calcio è bene dire che la SLA ha avuto un’incidenza terrificante in esso: sono più di 50 i calciatori famosi rimasti vittime della 'stronza': dato davvero inquietante, che assume contorni ancor più lugubri se si pensa che la malattia colpisce con una percentuale dell’11% in più le persone che praticano tale attività agonistica rispetto a chi non gioca a pallone. Stress, allenamenti troppo pesanti, doping, farmaci per prestazioni fisiche: tante ipotesi ma nessuna certezza. Se non quella di chi è andato via per sempre, dopo mesi di sofferenze.
“Vorrei alzarmi e correre con voi, ma non posso. Vorrei urlare con voi canti di gioia, ma non posso. Vorrei che questo fosse un sogno dal quale svegliarmi felice, ma non lo è. Vorrei che la mia vita riprendesse da dove si è fermata“: queste sono state le parole dell'indimenticabile Gianluca Signorini ex difensore del Parma di Arrigo Sacchi, affermatosi nel Genoa, quando agli albori della sua carriera da dirigente scopre di essere un malato di SLA. Il 24 maggio 2001 al Marassi di Genova in suo onore gli fu dedicata una serata. Uno stadio caldo e stracolmo accolse 'Il Capitano' che non riuscì a trattenere le sue lacrime. Dopo pochi mesi il giocatore pisano morì, la sua maglia numero 6 fu ritirata, e le sue due città Pisa e Genova misero il suo nome rispettivamente a una gradinata, e un Centro Sportivo.
Un'altra storia toccante è quella di Stefano Borgonovo (Pescara, Milan, Fiorentina) il quale annunciò nel 2008 di essere affetto dalla SLA: non riesce a parlare, se non tramite l’utilizzo di un sintetizzatore vocale. L’annuncio della malattia toccò profondamente molti sportivi famosi e così iniziò finalmente una seria diffusione sensibilizzazione ed informazione sull’argomento. Lo stesso Borgonovo diede vita ad una Fondazione Onlus a lui intitolata volta ad accumulare fondi per la ricerca contro quella che lui amava definire, tra il serio e il faceto, la Stronza. Grazie al'ex milanista venivano organizzati tornei il cui ricavato veniva donato interamente alla sua Fondazione. Dopo il suo forte esempio dovuto al suo smisurato coraggio nel lottare, aiutato da una famiglia dai sani valori umani, Stefano Borgonovo il 27 giugno del 2013 ci ha lasciato per sempre. Nello stesso giornola nazionale Italiana gli rese omaggio durante la sfida di Confederations Cup contro la Spagna indossando il lutto al braccio.. Roberto Baggio, suo ex compagno di squadra e grande amico, lo salutò con le seguenti parole: “Caro Stefano, l’impresa più bella che sei riuscito a costruire negli anni è stata quella di trasformare il veleno della malattia in medicina per gli altri. Ciao amico mio, onorerò per sempre la tua persona“.
ICE BUCKET CHALLENGE: MISSIONE FALLITA
Vittorio Feltri de 'Il Giornale' ha definito tali gavettoni benefici come "una manifestazione clamorosa di stupidità", ma come incolpare i nostri amici se i primi a fare solo scena sono i personaggi della tv, dello sport, e addirittura del mondo politico? In rete è possibile osservare anche la doccia fredda del presidente del Consiglio Matteo Renzi. Poteva essere coinvolto anche Obama, ma a differenza del nostro premier ha snobbato l'iniziativa preferendo mettere mani al portafogli e strappando un grosso assegno per sostenere la ricerca contro la Sla.
Un duro monito è quello del "Comitato 16 novembre", la maggiore associazione che riunisce i malati di Sla in Italia e che da anni fanno battaglie contro i tagli ai fondi per la non auto sufficienza. "Sono secchiate di ipocrisia e quattro spiccioli - rilancia Mariangela Lamanna, vicepresidente del comitato -. Di quelli che hanno partecipato, salvo solo Jerry Calà, che ha messo online un bonifico da 1000 euro. Ma capisco che faccia più comodo partecipare alla moda e farsi ritrarre con i capelli bagnati e magari, il portafogli intonso, l'iniziativa poi si è persa nei meandri della demagogia. Da anni ci battiamo per ricostituire il fondo per la non autosufficienza, che rimane avventizio e non strutturale, legato alla legge di stabilità, per avere quattro spiccioli dal Governo. Gli ammalati di Sla sono abbandonati durante tutto l’anno, non vorrei che l’impegno di Renzi durasse solo il tempo di asciugarsi la camicia e che la doccia gelata arrivasse invece nelle case delle famiglie che accudiscono gli ammalati e che ogni anno rischiano di vedersi revocare gli assegni di sostegno".
COME AIUTARE I MALATI DI SLA
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